Интересно «Это диагноз спас мне жизнь. Иначе я бы не остановилась». Монологи женщин, которые живут с ВИЧ

Регистрация
19 Апр 2017
Сообщения
8.301
Репутация
1.539
Реакции
8.566
Сегодня ВОЗ причисляет ВИЧ-инфекцию к разряду хронических заболеваний: вирус иммунодефицита помогает обезвредить антиретровирусная терапия. К сожалению, в отличие от ВИЧ, общественное мнение терапии пока не поддается. На тех, кто столкнулся с этой проблемой, часто навешивают ярлыки: маргинал, наркоман, проститутка. Люди боятся тех, кто живет с ВИЧ, и часто считают, что это билет в один конец.

Сегодня, во Всемирный день памяти жертв СПИДа, мы хотим снять эти ярлыки. Мы поговорили с тремя девушками, которые много лет живут с ВИЧ. Они видели смерть близких друзей и сами были на краю пропасти, но смогли выбраться. Теперь они живут полноценной жизнью: строят карьеру, заводят детей, путешествуют. И, что самое главное, чувствуют себя счастливыми.

О том, как найти в себе силы бороться с зависимостью и почему ВИЧ — это не приговор, в нашем материале.

«Выход есть — нужно лишь взять себя в руки»


С диагнозом ВИЧ Кристина живет уже 20 лет. «Это случилось из-за наркотиков — я была в употреблении 7 лет, со своих шестнадцати», — поделилась она несколько лет назад.
— Мне просто захотелось острых ощущений, — таким было начало истории зависимости Кристины. — Я поступила в институт, а там — новые друзья, новая компания, и все об этом говорили. Родители хорошо зарабатывали, средства позволяли… «Почему бы и нет?» — подумала я. И меня затянуло.

Поначалу близкие не замечали, что со мной что-то происходит. А когда заметили, было уже поздно: я дошла до крайней точки. Их попытки помочь мне, отправить на реабилитацию, не увенчались успехом.

К тому моменту я уже знала о своем диагнозе. Шоком он для меня не стал: у многих из моих псевдодрузей был ВИЧ, и я знала, что рано или поздно тоже попаду в эту статистику. Поэтому, когда пошла сдавать тест, была готова к положительному результату.

Получив подтверждение, пустилась во все тяжкие: тогда мне казалось, что ВИЧ — это конец, я так и умру в своей зависимости. Ведь информации о том, что инфекция успешно лечится, в те годы практически не было. Никакого интернета, максимум — какие-то брошюры, которые можно было найти лишь в специальных центрах. Конечно же, идти в них мне совсем не хотелось.

О заместительной терапии мне рассказала подруга, с которой мы вместе употребляли. Так я узнала, что, принимая препараты, можно прожить нормальную жизнь: отказаться от наркотиков, построить семью, завести детей и умереть от старости в собственной постели. Что выход есть — нужно лишь взять себя в руки. И решила попросить о помощи.

Сейчас понимаю: если бы не диагноз, я никогда в жизни не остановилась бы. Он фактически спас мне жизнь.
Здорово, что сейчас так много информации и так много возможностей ее получить. В то время адекватной информацией о том, что такое ВИЧ и как с этим жить, знали даже не все медики. К примеру, когда стало известно, что я беременна, и я пришла в женскую консультацию, гинеколог стала кричать на меня: «Ты что, с ума сошла, бегом на аборт! Хочешь ребенка угробить?». Сейчас же, напротив, многие врачи поддерживают, направляют — куда идти, что делать. А ВОЗ даже вычеркнула ВИЧ из списка смертельных заболеваний и дала ему статус хронического. Все меняется.

К слову, слушать акушера я не стала: решила рожать. Моей дочери уже 13 лет. А у подруги, которая рассказала мне про терапию, двое детей. И несмотря на то, что и она, и ее супруг — ВИЧ-положительные, их дети абсолютно здоровы.

Недавно размышляла о том, что сейчас, в период пандемии, я в группе риска. И, конечно, мне страшно… Вдруг меня даже спасать не будут, скажут: она и так умрет. Я знаю: если сама себя не уберегу, никто не сможет, и ничего с этим не поделаешь. Поэтому стараюсь соблюдать рекомендации: дистанция, перчатки, маски, дезинфекторы — мое все. Я должна беречь себя и своих близких.
Уже 19 лет я чиста. Была замужем: мы, правда, развелись, но все-таки. (Улыбается). У меня растет прекрасная девочка — воспитанная, красивая и очень творческая. У меня идеальные отношения с родителями: мы смогли восстановить то, что было утрачено, научиться вновь доверять друг другу. Я постоянно путешествую: до эпидемии выезжала куда-нибудь каждые два месяца. У меня интересная работа, квартира и машина, на которые я смогла заработать сама, два шикарных мейн-куна, в конце концов! (Улыбается). Это стоит того, чтобы жить.

«Это медленная смерть — психологическая и физическая»


Свою историю Юля нам уже рассказывала. Наркотики (а вместе с ними пришел и ВИЧ-статус) в ее жизни появились, когда девушке было 22 года: «Я начала принимать их вместе со своим мужчиной — чтобы разделить то, что он чувствует, чтоб быть ему интереснее, чтобы он проводил со мной больше времени».

Спустя несколько лет Юля пришла к выводу: история ее зависимости началась гораздо раньше, еще в детстве.

— Мне не нравилось быть в этом мире, я злилась, что мама уделяла мне не столько времени, сколько я бы хотела, — вспоминает собеседница. — Я постоянно мечтала сбежать от реальности, в которой существовала, хотела изменить картинку вокруг себя.
В 6 лет я впервые попробовала алкоголь и сигареты. В 14 — напилась так, что меня стошнило. В 16 я попробовала гречка и подумала: вау, я другая. Но остановилась.

А в 22 года я стала зависимой. И была ей на протяжении 12 лет — пока не поняла, что пора выбираться.

Как удалось отказаться от наркотиков? На самом деле, это очень сложно. У каждого, кто зависим, была жизнь «до»: работа, друзья, родственники… А вот ты оказываешься в притоне, есть нечего. Сидишь и ревешь: как так? Я же не такая, как я могла оказаться в таком г***не? Но перестать употреблять все равно не можешь: внутренняя стигма очень сильна, и помощь просить стыдно.

Стыдно признать, что ты наркоман, и страшно от того, что могут осудить, отказать в помощи. А если и не откажут, все равно страшно. Вдруг сорвешься, не оправдаешь ожиданий? И тогда осуждать будут с еще большей силой: вот, для тебя столько всего делали, а ты… И думаешь: ладно, черт с ним, пусть будет как есть.

Возможно, я бы и осталась в этом «как есть». У меня не было ничего: ни документов, ни денег на еду. Как сейчас помню: мама моего «друга», пенсионерка, давала нам какие-то копейки — и я ездила в ближайший супермаркет, покупала там свиные шкурки и варила, чтобы было, что поесть. Это было очень тяжелое время.
А потом мне сказали, что есть такое место, где дают чистые шприцы, салфетки, одежду, а если сделаешь тест на ВИЧ, угощают сладостями. И я попросила меня туда завести. Не потому, что мне нужны были шприцы или важно было знать свой ВИЧ-статус. Я повелась на то, что дадут гематоген и можно будет взять что-то из одежды. И пошла.

Я все еще боялась: как на меня посмотрят, что скажут. Оказалось, никто не собирается меня осуждать. У меня спросили, как давно я ела, и сказали: «У нас есть чай, сахар, телевизор вот висит. Можешь приходить хоть каждый день». Не перевоспитывали, не поучали… Уже столько лет прошло, а меня до сих пор тот момент трогает до глубины души. И, наверное, именно тогда я поняла, что хочу изменить свою жизнь.

Я решила пройти реабилитацию. Незадолго до отъезда я и узнала, что у меня ВИЧ: очередной тест был положительным. Но к наркотикам возвращаться не стала, решила — буду лечиться.

После возвращения из реабилитации я стала искать работу. Ходила устраиваться и дворником, и ночным сторожем — кем угодно, лишь бы стать самостоятельной. Но, наверное, сверху видят, где мы должны на самом деле быть, где наше место. И в итоге я попала в соцзащиту — стала помогать таким же, как и я.

Уже 4 года и 2 месяца я чиста. За это время моя жизнь круто изменилась: теперь я ни от кого не завишу. Я смогла побывать за границей, насобирать на собственное авто, завела собаку. В этом году записалась на ЦТ: возможно, в 38 я стану студенткой. (Улыбается). Я чувствую себя счастливой. И нужной другим людям.
Иногда меня жалеют: мол, у тебя нет детей. Но, возможно, мое предназначение в другом — в помощи людям, попавшим в трудную ситуацию. Я искренне радуюсь, когда вижу, как они меняют свою жизнь к лучшему, вдохновляются моим примером. И в очередной раз убеждаюсь: если людям давать шанс, они могут измениться.

Когда у меня спрашивают, боюсь ли я коронавируса, говорю, что мне уже нечего бояться. Ребята, у меня три смертельных болезни — ВИЧ, зависимость и онкология, я и так каждый день на грани жизни и смерти. У меня нет завтра, есть только сегодня. Да, я соблюдаю расстояние в метро и магазине, руки лишний раз мою. Но изолироваться я не могу. В моей работе самое важное — это контакт. Нужно видеть человека, потому что только так, глаза в глаза, можно ему помочь.

Сегодня я вижу немало тех, кто живет с ВИЧ, но не хочет лечиться — и продолжает употреблять наркотики. Но это медленная смерть, как психологическая, так и физическая. И это очень страшно, так быть не должно. Люди, полюбите себя хоть немного!

«Мне хотелось бы, чтобы о ВИЧ могли говорить с открытым лицом»


— Никакой драмы не было: для меня положительный результат был закономерным, — начинает рассказ о своем Настя. 16 лет она была зависима от наркотиков, 5 из них — была в секс-бизнесе. — Столько лет моей жизни было отдано этой, простите, *опе. Я видела, что происходит вокруг, и понимала, что ВИЧ-статус — лишь вопрос времени.

Мотивация, чтобы избавиться от зависимости и лечить ВИЧ, у всех разная. Для кого-то это семья и дети. Но чаще — усталость: наркотики — энергозатратная история. Нужно дойти до дна, чтобы завязать, не верю, что бывает иначе. Могут быть попытки, короткие ремиссии, но пока не устанешь от такой жизни, ничего не поменяется.

Я устала. К тому же, у меня появились проблемы с законом. Нужно было где-то «пересидеть», и я пришла в наркологическое отделение в Новинках. Подумала: попробую, не срастется — вернуться к наркотикам всегда успею. Срослось.
Потом был еще год реабилитации. И с тех пор все хорошо — уже около четырех лет.

Теперь я уверена: когда человек принимает решение изменить свою жизнь, обстоятельства складываются нужным образом. Должна быть внутренняя готовность, желание не сворачивать с пути. Просто нужно захотеть, а там вариантов масса: от церквей до центров психологической помощи.

Антиретровирусную терапию я начала не сразу. Мотивации не было: я всегда считала, что могу гробить себя столько, сколько считают нужным, и никто не имеет права в это вмешиваться. Что подтолкнуло лечиться? Мужчина. Я чувствовала ответственность за него, его здоровье. И стала принимать лекарства.

Я принимаю тот препарат, которым в Китае в порядке эксперимента лечили коронавирус. И это вызывает у меня опасения: что будет дальше? Есть всего несколько производителей этого препарата. Спрос вырос. И где мы окажемся через полгода, никто не знает. Но пока проблем с поставками нет.

Зато есть другая проблема: люди с ВИЧ-статусом не могут пройти плановые обследования. Периодически нужно сдавать анализы, контролировать состояние здоровья, а сейчас сделать это невозможно, потому что все плановые приемы отменили. Теперь ВИЧ-положительные не могут узнать, что с ними происходит, работает ли терапия. И когда ситуация изменится, никто не знает.
Как я живу сейчас? Несколько лет назад у меня начались отношения. Мы до сих пор вместе. Мой мужчина знает про мой статус, регулярно проверяет состояние своего здоровья, и, к счастью, все в порядке. С работой у меня тоже все замечательно. В общем, я живу полноценной жизнью.

Кто-то скажет: прошлое хочется стряхнуть с себя и забыть. Мне не хочется. Это часть моей жизни, и выкидывать из нее огромный кусок — нет, я не стала бы. Сегодня я такая, какая есть, именно благодаря тому, что я пережила.

Да, пока я не готова открыть свой статус людям — но лишь потому, что это может навредить моему мужчине. Дискриминация в стране очень сильная. Начиная с того, что соседи показывают пальцами, если узнают, заканчивая отказом в медпомощи.

У моей близкой подруги была зависимость от наркотиков и ВИЧ. Она попала в больницу с пневмонией, но из-за ломки сбежала оттуда, как только ее перевели из реанимации в общую палату. За неделю дома ей стало совсем плохо, и мы начали вызывать скорую. Когда бригады узнавали, что у пациентки ВИЧ, просто отказывались ехать. Я не знаю наверняка, но мне кажется, будь человек без статуса и не наркоман, наверное, ситуация была бы другой. Закончилось все тем, что она умерла в приемном покое: когда наконец ее согласились отвезти, было уже поздно. Человека не стало.

Она умерла не от ВИЧ-инфекции, но для меня эта история во многом связана именно со статусом. Даже сейчас, чем бы я ни заболела, слышу: а что ты хотела, иди и терпи, сама виновата. Все проблемы сваливают на мой диагноз.

Хорошо, если врач честно скажет: я не знаю, что с тобой делать — признавая, что некомпетентен в таких вопросах. Но бывает, что вредят, хамят и всех равняют под одну гребенку. Окей, в моей жизни были наркотики и секс работа. Но есть люди, которые получают ВИЧ, несмотря на то, что не входят в эти привычные группы риска. Они не понимают, как это с ними произошло, они не виноваты. И непонятно, куда после такого отношения они пойдут дальше — может, и в окно.

Мне очень хотелось бы, чтобы о ВИЧ могли говорить с открытым лицом. Когда каждый, кто имеет статус, скажет: я живу с ВИЧ, может, наконец-то, общество поймет, что мы столько лет живем рука об руку. И что проблема имеет душу: это не просто абстрактные цифры, а имена, лица и истории людей.
photo_2020-05-14_03-16-50 (2).jpg
 
Назад
Сверху Снизу